“우리 아이를 살려주세요”

오늘도 아이를 살리기 위해 온 가족이 매달려보지만, 날이 갈수록 상황은 힘들어지기만 합니다.

병원에서 지내는 시간이 길어질수록 병원비는 늘어만 가고, 가족들이 살아가는데 필요한 최소한의 생활비도 부족해집니다.

환아와 가족이 끝까지 포기하지 않고 다시 일어설 수 있도록 기적을 만들어주세요.

기 부 하 기

7전8기 가족의 기적 만들기 전용 계좌
기업은행 060-700-1226 (예금주 : 바보의나눔) / ARS 060-700-1226 (한 통화 5천원)

넘어지고 또 넘어져도다시 일어서는…

엄마와 아빠 중 한 사람은 아이 옆에서 24시간 간호를 해야 하고, 나머지 한 사람은 병원비와 생활비를 벌기 위해 아픈 아이 얼굴 한번 보지 못합니다.

아직 부모의 손길이 필요한 아픈 아이의 형제자매들은 친척집에 맡겨지거나 어른 없이 집에서 지내고 있습니다.

아픈 아이는 하루라도 빨리 집에 가는 것이 소원이고, 가족은 하루라도 생활고에 시달리지 않고 살아보는 것이 소원입니다.

고가의 병원비에 넘어지고, 부족한 생계비에 또 넘어지는 환아와 가족이 끝까지 포기하지 않고 다시 일어설 수 있도록 기적을 만들어 주세요.

중증·희귀난치성 질환 환아와 가족이 겪는 어려움

  • 해결책이 없는 고통의 터널

    한국의 경우 유병인구 2만 명 미만의 병을 희귀난치성 질환으로 정의함. 동일 질환이라도 환자들 간에 발병 양상과 치료 반응이 다양하게 나오고 있어 감별이 어렵고 확진까지도 오랜 시간이 걸림. 발병원인이 정확하게 규명되지 않아 치료방법과 대체의약품이 개발되어 있지 않음. 희귀난치성 질환 중 치료제가 개발된 질환은 10%도 되지 않음.

  • 병간호시간 24시간 중 19.56시간

    중증·희귀난치성 질환 환자를 돌보는 병간호시간은 하루 평균 19.56시간이며, 전혀 휴식을 취할 수 없다고 답한 경우가 55.1%에 달함. 치료비를 충당하고 생계유지를 위해서는 근로가 가능한 가족 구성원 모두가 일해야 하나, 환아의 병간호가 거의 온종일 이루어지기 때문에 근로 불가능함.

  • 지방 환자의 어려움

    중증·희귀난치성질환 전문 병원은 서울, 경기권에 몰려 있어 지방 환자의 경우 교통비 부담이 상당하고, 장기간 외래진료를 받을 경우 환아와 보호자(주로 엄마)는 병원 근처에 따로 월셋집을 구하여 거주하고, 나머지 가족원은 지방에서 생활. 환아 형제자매의 경우 제대로 보호받지 못하고 방임되는 경우가 많음.

  • 치료비만큼 생계비도 필요

    국민건강보험공단의 산정특례제도, 본인부담상한제도, 4대 중증질환 혜택 등의 국가 지원과 병원 내 후원회, 각종 재단의 지원 등으로 치료비는 일부 지원받을 수 있는 경우가 많으나, 생계비 지원은 거의 없어 어려움을 겪음. 특히 국민기초생활보장 수급자에 해당하지 않는 차상위계층, 저소득층의 경우 생활의 어려움을 호소함.

6살 때 발병한 신증후군으로 일상생활이 어려운 희영이(가명)는 수시로 재발하는 병 때문에 벌써 12년째 병원에서 살다시피 하고 있습니다. 신증후군이 재발할 때 치료할 수 있는 약이 항암치료제밖에 없어, 의료보험 적용을 받지 못하는 희영이는 100여만 원을 부담해야 합니다.

고가의 치료비 때문에 많은 것을 포기한 가족에게 미안했던 희영이는 병이 재발해도 꾹꾹 참다가 병이 깊어져 병원을 찾게 되는 일이 수차례. 돈 때문에 치료를 제대로 해 주지 못하는 엄마는 너무 마음이 아픕니다.

“아빠가 술김에 ‘돈 먹는 귀신’이라는 이야기를 한 것을 희영이가 듣고 그 뒤로 자꾸 아픈 걸 참아서 너무 마음이 아파요. 희영이 돌보느라 희영이 오빠는 늘 혼자 집에 있었는데, 생활이 어려워 가고 싶은 대학에도 가지 못하고… 능력 없는 부모 만난 아이들에게 미안하고 내일이 없다는 생각이 들 만큼 절망했어요.”

– 희영이 어머니


3살 때 뇌종양을 발견한 후로 크고 작은 수술만 8~9번을 받은 은경이(가명)

면역력이 약해 대중교통을 이용할 수 없기에 차를 운전할 수 있는 아빠와 함께 병원을 찾습니다. 이틀이 멀다고 병원 진료를 받아야 하기에 아빠는 일할 수 없고, 엄마도 파트타임으로 일하며 병원비를 벌고 있습니다. 은경이네의 소원은 “생활고에 시달리지 않고 살아보는 것”

“한 달에 100만 원이라도 생긴다면 밀린 공과금과 월세도 내고, 은경이가 먹고 싶어 하는 반찬도 하나쯤 놓고 먹고, 다 떨어진 속옷도 새로 살 수 있을 텐데… 너무 돈에 쫓겨 살아서 이제 지쳤어요..”

– 은경이 아버지

7전8기 가족의 기적 만들기

7전8기 가족의 기적 만들기

중증·희귀난치성 질환 환아와 가족이 단 몇 달 만이라도 치료비, 생계비 걱정 없이 치료받을 수 있다면 얼마나 좋을까요?

바보의나눔 김연아 홍보대사와 함께 환아와 가족에게 희망이 될 마음을 모으려 합니다.
우리의 마음이 전해진다면 아픈 아이와 가족은 생계비 걱정을 잠시 내려놓고 오로지 아이와 가족만을 생각할 수 있는 소중한 시간을 가질 수 있을 거에요.
이 시간은 앞으로 겪을 고통을 이겨낼 자양분이 되고 희망이 될 것입니다.

길고 긴 병원 생활에 몸도 마음도 모두 지친 환아와 가족들이 넘어지고 또 넘어져도 다시 일어설 수 있도록 기적을 만들어 주세요!
우리의 나눔이 커질수록 기적을 만들어가는 환아와 가족이 많아집니다.

7전8기 가족의 기적 만들기 캠페인으로 모인 기부금은
생계의 어려움으로 인해 치료를 중단할 위기, 가족 해체 상황에 부닥친 중증·희귀난치성 질환(산정특례 미등록 희귀질환 포함) 환아 및 가족의 치료비와 생계비로 전달됩니다.

기 부 하 기

7전8기 가족의 기적 만들기 전용 계좌
기업은행 060-700-1226 (예금주 : 바보의나눔) / ARS 060-700-1226 (한 통화 5천원)

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기적을 만드는 응원! 고맙습니다!

7전8기 가족의 기적 만들기 캠페인에 기부로 동참해 주신 분들께 드릴 선물로 자석책갈피를 준비했어요.
책, 수첩 등에 살포시 끼워두고 아픈 아이와 가족에게 전달된 희망을 늘 기억해 주세요!

  • 신청대상 : 7전8기 가족의 기적 만들기 캠페인 참여자 중 1만원 이상 기부자 (홈페이지, 무통장입금)
  • 신청방법 : 페이지 하단 ‘책갈피 신청하기’ 클릭 – 신청서 작성
  • 기부자 1인당 1개 신청 가능
  • 단, 같이가치 모금함에서 기부하신 분들은 ‘새소식’에서 신청해 주세요.
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  • 감사 선물 발송 예정일 : 각 차별 발송 예정일 이후 접수된 감사 선물 신청 건은 다음 차에 발송 예정일에 발송됩니다. (1차 발송 예정일 : 7/27~7/28 / 2차 발송 예정일 : 8/10~8/11 / 3차 발송 예정일 : 8/24~8/25 / 이후 감사 선물 소진 시까지 2~3주마다 발송)
  • 문의 : 모금사업본부 02-727-2507
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