안녕하세요~ 저는 기장군청 복지지원실에서 사례관리를 하고 있는 사회복지사입니다.

안타까운 사연이 있어 도움을 요청합니다.

사랑이는 태어날 때부터 손바닥을 활짝 펴고 태어난 아이입니다.

주먹을 쥘 수 없어 손바닥을 펴고 다니지요~ 2011년생인데 어린이집에 가서 숟가락 젓가락을 자유롭게 쥘 수 없어서 밥 한 번 먹기도 힘든 아동입니다.

모는 가정폭력을 일삼는 부와 이혼을 하고 사랑이와 살아가기 위해 노점커피점을 운영하고 있었습니다.

손바닥을 어느 정도 구부릴 수 있도록 작년에 수술을 했습니다. 수술이후 엄지와 검지로 젓가락정도를 쥘 수 있는 수준으로 기능이 회복되었지만 여전히 주먹을 쥐는 것은 사랑이에게는 어려운 숙제인가 봅니다.

사랑이는 손뿐만이 아니라 다리도 여느 다른 아이처럼 걸을 수 없어 엉덩이로 밀어서 이동을 했답니다.

관절굽음증이라는 희귀병이기는 하나 희귀등록이 되지 않는 Q74.3이어서 정부의 도움을 받을 수 없는 상태입니다.

그나마 다행인 것은 모가 사랑이가 어릴 적에 넣어둔 보험으로 발목과 무릅의 1차관절수술을 할 수 있었지만 재수술비용은 보험사에서 해줄 수 없다는 통보를 받았습니다.

현재 다리수술을 한지 2달정도 되었지만 여전히 기어서 생활하고 있습니다.

재활치료, 작업치료를 통해 아이의 손발건강을 회복할 수 있도록 해야하지만 경제적인 어려움으로 힘들어하고 있습니다.

더 힘들게 하는 것은 아이의 양다리 수술이후에 다리보조기값이 가장 큰 고민입니다.

최소 120만원~200만원이 든다는 보조기를 사야 아이의 관절굽음증을 예방하고 재수술을 막을 수 있는 방법이기는 하지만…..

또 작업치료, 재활치료비도 만만치 않아 병원치료에 대해 소극적으로 움직일 수 밖에 없는 실정입니다.

다시 관절이 굽지않도록 모가 노점을 그만두고 아이의 양육에만 신경쓰고 있지만 모녀의 의지와는 다르게 병이 오는지라, 여전히 힘들어합니다.

모가 노점을 쉬고 사랑이를 돌보느라 생활비가 모자라서 경제적인 어려움에 처해있습니다.

모가 노점 커피 장사를 통해 버는 비용은 월 80만원정도 이나 현재 사랑이의 치료, 보육으로 이마저 벌 수 없는 형편입니다.

깁스를 풀고 나면 어린이집에 보내려고 여러곳을 알아보고 있으나 불편한 사랑이를 받아줄 어린이집이 현재는 없는 상황이라 두모녀를 더 힘들게 합니다.

사랑이가 남들처럼 정상적으로 걸을 수 있도록 도와주세요.

기장군청 복지지원실 사례관리자 김영숙씀 051-709-4318 010-8532-6954