‘저신장 환아’라고 하면 어떤 이미지가 떠오르시나요?

많이 먹고 많이 뛰놀면 되겠지.. 라는 생각이 가장 먼저 들지 않을까 싶은데요.
저신장증은 호르몬제를 투여해야만이 치료가 가능하고 무엇보다 대사증후군, ADHD등과 같은 신경인지 문제를 비롯해 신장과 폐, 청력 장애 등의 여러 부작용을 초래할 수 있는 병으로 분류됩니다.
치료를 받아야하지만 금액 때문에 주저하고 있는 저신장증 아이들을 위해 2014년 말, 김연아 선수 온라인팬승냥이연합에서 기부금을 모아주셨는데요. 2015년 메르스 사태로 인해 당초 계획보다 사업이 연기되어 16년 말에 대상자 검사 및 치료가 모두 완료되었다고 합니다.

어린이날을 맞아 어린이들이 건강히 잘 자랄 수 있도록 따뜻한 마음을 전달해주신 기부자분들을 생각하며 김연아 팬클럽의 지정기탁사업인 ‘저신장 환아 치료비 및 외국인 결핵환자 검진비 지원사업’을 소개해드립니다.

<기부금 전달식 당시 사진>

김연아 선수 팬클럽의 소중한 기부!

저신장증은 1년에 4cm 미만으로 성장하게 되는 증상을 뜻합니다. 매년 성장속도가 더뎌지는 저신장증 아이들은 해가 거듭될수록 또래 친구들과의 키 차이가 나게 되는데요. 이를 효과적으로 치료하기 위해선 매년 천만 원 정도의 비용을 필요로 하는 성장호르몬제를 투여해야 합니다. 그러나 저소득 가정 아이들에게 1000만원의 호르몬제는 치료 받을 수 없는 치료 방법이었던 것이죠.

이를 안타깝게 생각한 김연아 선수 온라인팬승냥이연합에서 김연아선수 25세 생일을 맞아 1천 백여만원을 기부했습니다. 이 사업을 통해 10세 이하의 저신장 환아들이 치료를 받았다고 하고요. 무엇보다 ‘저신장 환아’에 대한 많은 관심이 조명되기도 했습니다. 왜냐하면 ‘저신장 환아’라고 하면 ‘많이 먹고 크면 되지..’라는 생각이 만연했기 때문이죠. 이번 사업을 통해 저신장이 하나의 질병임을 인정받은 계기가 되어 인식개선에 도움이 되었다고 합니다.


1년 사이에 10센티미터 이상 자랐어요.

또한 키가 작고 왜소하면 학교에서 따돌림을 받게 되거나 크고 작은 차별들을 받게 되는 경우가 많은데, 이번 치료를 통해 신체적(저신장)인 치료뿐만 아니라 심리적인 케어도 함께 받을 수 있었다고 해요. 김연아 선수 온라인팬승냥이연합이 저신장환아를 위한 기금을 통해 치료 지원을 받았던 어머니는 이와 같이 말씀하시며 고마움과 기쁨을 표현해 주셨답니다.

“아빠 없이 키우는 우리 아이가 작아서 놀림 받는걸 보면서 너무 가슴이 아팠어요. 정말 내가 부모로써 해준 게 하나도 없구나 하는 생각에 어찌나 미안하던지….그러던 중에 바보의나눔 재단 지원으로 성장호르몬제를 처방받을 수 있었고 1년 사이에 10센티미터 이상 자랐어요. 예전에는 작아서 유난히 튀던 아이를 찾아 볼 수 없게 되어서 너무 기뻤답니다.”

저신장증으로 힘들어한 모든 아이들이 앞으로 보내게 될 날들동안 위축되지 않고 더 자신있고 즐겁게 다닐 수 있길 바랍니다.
그리고 더 많은 아이들이 건강하게 자랄 수 있는 환경이 만들어질 수 있도록 환아에 대한 지속적인 관심과 응원 부탁드립니다.