감정표현이 많아진 사랑둥이 막내 현빈이

쌍둥이로 태어난 현빈이는 유난히 작은 몸집과 머리 쪽의 기형으로 장애를 갖고 있었습니다(현빈이 사연보기). 바로 ‘울프-허쉬호른증후군’이라는 희소한 병인데요. 엄마는 장애 때문인지 시설에 쌍둥이 중 동생인 현빈이만을 맡기고 떠났습니다. 시설의 선생님들은 현빈이를 위해 최선을 다하고 있는데요.

머리 기형으로 인해 뇌가 눌려 혹시 또 다른 장애를 가지게 될까 수술을 위한 정밀 상담을 받았다고 합니다. 신경과, 성형외과, 소아과 등 현빈이 수술에 관해 대대적인 회의가 이루어졌는데요, 위험도가 50% 이상, 아이의 생사가 걸려있는 수술이 될 수 있다는 소견을 들었습니다. 그래서 현빈이 수술은 현재 잠정적으로 보류가 된 상황이라고 합니다. 어른도 힘든 머리 수술을 작은 체구인 현빈이가 견디기는 아직 어려운 상황인 것 같습니다. 그래서 기관지 수술도 보류하고 있다고 해요.

그럼에도 불구하고 현빈이는 쑥쑥 자라고 있는데요 봉사자분들도 얼굴을 알아본다고 하네요. 계속 오는 사람이면 웃으면, 스스로 안기고 웃는데, 드문드문 오는 사람이 안으면 밀고 “으앙!”하고 운다고 하네요. 시설에서는 막내라서 누나, 형들의 예쁨을 한 몸에 받는데 싫으면 울기도 하고 웃기도 한답니다.


아기천사 현빈이가 이제 걷기 시작했습니다.

감정 표현은 물론 아기천사 현빈이의 신체도 씩씩하게 자라고 있습니다. 수술이 보류되어 걱정이 되었지만 데굴데굴 굴러다닌 것 말고 두 돌 때까지는 아무것도 할 수 없었던 현빈이가 이제는 무언가를 잡고 으이쌰!하며 일어난다고 합니다.

“예전에 현빈이는 누워만 있었는데, 지금은 작업치료와 물리치료를 받고 의자를 잡고 혼자 서려고 해요. 거기다 혼자 앉기도 하고요.” 담당 선생님의 이런 말을 들은 의사선생님은 정말 현빈이가 진짜 잘 이겨나가고 있는 것이라고 합니다. 이 증후군을 가진 아이는 오히려 더 악화되는 경우가 많기 때문입니다.

기부자님의 사랑으로 현빈이의 성장에 큰 역할을 한 작업치료를 일주일에 1번 받던 것에서 일주일 내내 받을 수 있게 되었습니다. 거기다 현빈이를 위한 휠체어와 특수 유모차를 구입해서 이동하는데 도움이 되고 있다고 하네요. 현빈이의 성장이 정말 기대됩니다!


아기천사 현빈이를 계속 사랑으로 지켜봐주세요!

현빈이가 갖고 있었던 증상 중 하나가 바로 ‘섭식장애’인데요. 다른 아이들은 음식의 ‘맛’을 느끼지만, 울프-허쉬호른증후군의 아이들은 음식물이 ‘돌’처럼 느껴져 삼키지 못한다고 하네요. 현빈이는 특수분유를 통해 필요한 영양소를 섭취할 수 있는데, 그 특수분유값만 상당히 소요된다고 하네요. 기부자님의 도움으로 한시름 놓아 정말 다행입니다.

 

앞으로도 현빈이를 응원해주시고 사랑으로 함께해주세요. 지켜봐주세요.
아기천사 현빈이에게 사랑을 전해주신 기부자님! 다시 한 번 감사드립니다.

 

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