준서에게 찾아온 작은 기적

생후 6개월이 지나고 조금씩 근육이 굳어간 준서는 국내에 단 3명만이 앓고 있는 ‘알란헌든 증후군’ 판정을 받았습니다. ‘알란헌든 증후군’은 심한 정신지체, 말 더듬 같은 언어장애가 있으며 시간일 갈수록 근육이 굳게 되어 저 긴장증이나 근육 반사로 발달장애가 동반되는 병입니다. 이미 심한 강직을 보인 준서는 상하반신에 힘이 들어가지 않아 홀로 앉아있기도 힘들었는데요.

아직까지 아무런 치료법이 없는 준서에게 많은 분들이 보내주신 사랑과 기부로 준서는 많은 재활치료를 받을 수 있었고, 그 결과 준서가 이전보다 훨씬 좋아졌다는 기쁜 소식을 전해드려요. (준서 이야기 보러가기)

 


이제는 준서 혼자의 힘으로 앉아있을 수 있어요!

1년 전만 해도 준서는 스스로 상체를 가눌 수 없었습니다. 벽에 기대어 앉아있어도 픽 쓰러지곤 했는데, 꾸준한 재활치료로 인해 지금은 혼자 앉아있을 수 있게 되었어요. 비록 허리를 곧추세울 수는 없지만, 완전히 쓰러지지 않고 자기가 기우뚱했다가 올라올 수 있다고 합니다.

특히 하체에 힘이 엄청 세졌다고 합니다. 예전에는 다리에 힘 조절을 못 해서 걸을 때마다 다리가 중구난방으로 나가곤 했는데요. 지금은 다리에 힘이 생기고, 다리로 버틸 수 있는 힘을 조절할 수 있다보니 보폭을 조절하며 걷기도 합니다. 어떨 땐 보폭을 좁게 또 어떨 때는 보폭을 최대한 넓혀서 걷는 준서를 볼 때마다 준서 어머니는 너무나 기쁘고 행복하다고 합니다.

 


쑥쑥 자라고 있는 8살 준서

1년 전에 106cm였던 준서는 지금 115cm가 되었어요. 몸이 쑥쑥 자라고 있는 준서는 엄마에게 어떤 이야기를 하고 싶어 할까요. 예전에 비해서 더 많은 옹알이를 할 수 있게 된 것은 꾸준히 받아온 언어치료 덕분에, 그리고 준서가 엄마에게 많은 이야기를 전하고 싶은 마음 때문이 아닐까 싶어요.

준서와 준서 어머니는 기부자님들이 보내주신 많은 사랑과 관심으로 2018년을 기적처럼 보낸 것처럼 2019년의 시작에 서 있는 지금, 새로운 기적을 꿈꾸며 나아가겠다고 합니다. 특히 지난 2018년에 많은 재활치료를 받으며 준서의 증상이 조금씩 호전될 수 있음을 확인했기 때문에, 올해도 계속해서 치료를 이어갈 예정이며 특히 혀 근육을 단련하는 연하치료를 집중적으로 받을 계획이라고 합니다.

준서의 더 나은 내일을 위해 기부로서 마음을 모아주신 모든 기부자님들께 감사 드립니다.
앞으로 준서가 더 건강한 모습으로 살아갈 수 있도록 많은 격려 바랍니다.

다시 한 번 준서 이야기에 함께 공감해주시고 응원해주신 기부자님께 감사드립니다.

 

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