척수성 근위축증을 앓고 있던 다혜

다혜(가명)는 어렸을 때부터 점점 근육이 손상되면서 움직일 수 없는 척수성 근위축증이라는 근육병을 앓고 있었습니다. 근육 손상으로 침을 삼킬 수 없어 가래로 숨이 차기에 하루에도 가래를 빼내는 석션을 수십 번 해야 했는데요. 그래서 엄마의 곁은 24시간 늘 다혜의 석션기가 차지하고 있습니다.

다혜가 앓고 있는 병은 발병 후 대부분 2년 내에 사망한다는 무서운 희소병으로, 매달 들어가는 의료 소품 비용만 최소 50만 원이었습니다. 어마어마한 비용 때문에 시급한 보조기와 휠체어는 꿈만 같은 이야기였습니다(다혜 사연보기).

 


기부자님의 도움으로 구입한 재활 보조 기구

하지만 지금은 기부자님의 도움으로 휠체어 유모차, 휠체어 맞춤 이너의자 등을 구입하고 재활에 더 힘쓸 수 있게 되었는데요. 이전에는 몸에 힘이 없었기 때문에 일반 의자에 앉으면 수업이 거의 힘들었습니다. 요즘은 이너의자 덕분에 자세가 교정이 되어 공부하기가 훨씬 수월해졌다고 합니다.

또한 딱 맞는 휠체어 유모차 덕분에 다혜가 더 편하게 밖을 구경할 수 있게 되었는데요! 파란 하늘도 보고, 상쾌한 바람을 느낄 수 있는 기회도 더 생겼답니다. 이뿐만이 아닙니다! 치료도 더 다양하게 받고 있습니다. 기부자님께서 선물해주신 다리의 모양을 잡아주는 신발로 발 변형을 막고 있고요. 대근육과 소근육 운동치료도 꾸준히 하며 방문재활치료도 받고 있다고 합니다. 정말 많은 기회가 다혜에게 생겼습니다. ☺️

 

<이너의자에 앉아 공부하고 있는 다혜>

 

<휠체어 유모차에서 산책하고 있는 다혜>

 


“내가 해볼게 엄마”

정말 좋은 소식이 하나 더 있습니다. 다혜가 앓고 있던 척수성 근위축증 치료제가 한국에 들어왔다고 합니다. 아직 보험 승인은 되지 않았지만, 보험등재가 될 때까지 무료로 주사를 맞을 수 있는 기회가 다혜에게 주어졌습니다. 처음에는 2주 간격으로 그다음 1개월, 4개월 단위로 계속 맞는 주사인데요. 다행히도 약의 효과로 조금씩 좋아지고 있다고 합니다.

목소리도 커지고 밥먹는 것도 좋아졌습니다. 공부할 때의 어휘력도 참 좋아졌다고 하는데요. 그래서 그런지 다혜의 얼굴엔 요즘 미소가 가득하다고 합니다. 예전에는 “나는 못해”라는 말을 많이 했는데, 지금은 “내가 해볼게 엄마”라는 말을 자주 한다고 합니다.

 

“진행되는 병이라 해줄 수 있는 게 없어서 속상했는데 여러분들의 도움으로 치료도 많이 받고, 희망이 생겼습니다.
다혜가 좋아지는 게 눈에 보이니 너무 감사하고 행복하게 지내고 있습니다.
무엇보다 다혜가 자존감이 높아졌습니다. 정말 감사하다는 말 전하고 싶어요.”-엄마

 

힘든 병을 앓고 있는 다혜에게 가장 소중한 ‘자존감’을 선물해주신 기부자님!
정말 감사합니다. 앞으로도 다혜와 다혜의 가족 지켜봐주세요.?

 

(‘같이가치’페이지는 아래의 이미지를 누르시거나, 온라인 검색 또는 카카오톡 채널 검색을 통해 방문하실 수 있습니다.)