소아암 환자와 그 가족에게 희망을 선물하다

2022년 4월 1일

 

<한국 백혈병 어린이재단 홈페이지 메인 화면>

 

 

경제적 부담이 큰 소아암 환자와 그 가족

 

소아암은 평균 2~3년의 치료 기간이 소요됩니다. 장기 치료를 받는 환자와 그 가족은 치료비 마련에 따른 경제적 부담이 매우 큰데요. 이러한 경제적 부담은 환자 가족의 치료 의지를 낮추고, 치료 포기라는 결과를 가져오기도 합니다.

 

1991년 백혈병어린이후원회라는 이름으로 발족한 한국백혈병어린이재단은 19세 이하의 소아암 환아들이 건강하고 행복한 삶을 살 수 있도록 경제적 지원, 정서 지원, 정보 지원 등 다양한 지원을 이어나가고 있습니다.

 

동아쏘시오홀딩스에서는 지정기탁을 통해 한국백혈병어린이재단에 1억원 중 8,000만원을 기부하였는데요(2,000만원 타단체 지원). 이 기금으로 경제적 어려움으로 치료비 지원이 시급한 소아암 환자 여덟명(한 가정당 1,000만원)을 지원할 수 있었습니다.

 

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그 중 세 명의 환아와 그 가족의 이야기를 전해드리고자 합니다.

 

 

웃음을 되찾고 다시 꿈을 꿀 수 있게 된 규리네 가족

 

규리(가명)는 밝고 애교가 많아 주위 사람들에게 예쁨을 많이 받는 아이입니다. 규리는 특정효소(갈릭토세레브로시다제)의 결핍으로 지방이 축적되는 희귀 유전 질환인 크라베병을 앓고 있습니다. 주로 신경계 및 간조직에 침착되어 지적장애, 마비, 실명 등의 진행성 신경계 장애를 유발한다고 합니다. 그러나 크라베병은 보건소 소아 암환자 의료비 지원 대상에 해당되지 않아, 고액의 이식비 마련에 경제적 부담을 큰 상황이었습니다. 다행히도 본 사업의 지원 가정으로 선정되어, 면역억제치료와 재활치료를 병행하고 있고 상태가 호전되고 있다고 합니다. 아래는 규리 아버님의 편지입니다.

 

<치료비 지원 대상 규리(가명) 아버님의 편지>

 

“저희 가족에게 그리고 우리 규리에게 새로운 미래를 선물해주신 선생님들께 다시 한 번 존경과 감사의 마음을 전합니다. … 은혜에 대한 감사의 마음으로 주변을 돌아보며 정직하고 올바르며 정의로운 선생님들 같은 훌륭한 가족이 되겠습니다. …”

– 규리(가명) 아버님 –

 

 

감사한 마음으로 더욱 힘을 낼 수 있었던 훈이네 가족

 

훈이(가명)는 밝고 환한 웃음을 가진 아이입니다. 몸의 면역을 담당하는 세포의 기능이 떨어져 감염에 취약해지는 면역결핍 유전 질환인 만성육아종을 앓고 있는데, 만성육아종도 위와 같이 보건소 소아 암환자 의료비 지원대상에 해당되지 않습니다. 그렇기에 조혈모세포이식 등의 고액의 치료비용을 마련하는데 경제적 어려움이 큰 상황이었습니다. 본 사업의 지원으로 조혈모세포이식 후 입원치료를 받으며 치료를 받고 있는데, 도움을 주시는 분들에 대한 감사한 마음으로 더욱 힘을 낼 수 있었다고 합니다. 아래는 훈이 아버님의 편지입니다.

 

<치료비 지원 대상 훈이(가명) 아버님의 편지>

 

“동아쏘시오 홀딩스(바보의나눔)의 도움과 지원은 저희 가정과 아이에게 큰 희망과 도움이었음을 아이에게 꼭 전하겠습니다. … 치료비 지원은 저희에게 아주 큰 희망이자 경제적인 도움입니다. …”

– 훈이(가명) 아버님 –

 

 

귀하고 예쁜 우리 아이, 치료를 다시 시작할 수 있어 감사하다는 태준이네 가족

 

태준(가명)이는 성격이 밝고 착한 아이로 훗날 CEO가 되는 것이 꿈이라고 합니다. 급성골수백혈병으로 항암치료과 조혈모세포이식으로 치료를 종결했으나, 얼마 지나지 않아 다시 재발이 되었습니다. 이후 조혈모세포이식을 진행하였으나, 또 2차 재발이 되어 심리적, 경제적으로 어려움이 컸습니다. 또한, 보건소 소아 암환자 의료비 지원대상이나 보건소의 예산 소진으로 청구분을 지급받지 못하여 경제적으로도 어려운 상황이었습니다. 다행히도 본 사업의 지원으로 조혈모세포이식시행 및 면역억제치료를 받고 있으며, 반복되는 재발 상황에도 희망을 갖고 열심히 치료에 임하고 있습니다. 아래는 태준이 어머님의 편지입니다.

 

<치료비 지원 대상 태준이(가명) 어머님의 편지>

 

“동아쏘시오홀딩스, 바보의나눔 관계자분들께서 후원해주신 덕분에 힘이 되었고, 다시 희망을 바라보며 다시 시작할 수 있게 도와주심에 감사드립니다. … 귀하고 예쁜 우리아이에게 베풀어주신 손길 잊지 않겠습니다. …”

– 태준이(가명) 어머님 –

 

 

이처럼 어려움이 있는 환아의 가정에 동아쏘시오홀딩스의 나눔은 경제적 지원이면서 따뜻한 손길이자, 희망이었습니다.

 

현재 치료를 받고 있는 여덟 가정은 훗날 동아쏘시오홀딩스에서 받은 지원을 잊지 않고 주변을 둘러보며 나누는 삶을 살고 싶다는 따뜻한 의지를 보여주었습니다.

 

소아암 환자와 그 가족에게 이러한 희망을 선물하여 세상을 환하게 밝혀준 동아쏘시오홀딩스에 진심으로 감사의 인사를 드리며, 지금도 열심히 치료를 받고 있을 소아암  환아와 그 가족들에게 마음 가득 응원의 메시지를 보냅니다!