바보의나눔은 김연아 홍보대사와 함께 중증희귀난치성 질환 환아와 가족의 치료비 및 생계비를 지원하기 위한 ‘7전8기 가족의 기적 만들기’를 2017년 6월 28일부터 2018년 1월 31일까지 진행하였습니다. 재단 홈페이지, 카카오 모금 플랫폼 ‘같이가치’ 등을 통해 13,538명의 기부자가 캠페인에 동참해 주셨습니다.
>> 7전8기 가족의 기적만들기 캠페인 결과보고 바로가기
총 모금액은 141,655,924원으로 서울대학교 어린이병원에 1억원, 푸르메재단 넥슨어린이재활병원에 41,655,924원이 전달되었고, 2018년 4월부터 2019년 12월까지 치료비 또는 생계비가 절실한 중증희귀난치성 질환 환아와 가족을 위한 지원사업이 각 병원에서 진행되었습니다.
[서울대학교병원 – 7전8기 중증희귀난치성질환 환아 가족의 다시 서기 지원을 위한 오아시스 프로젝트]
서울대학교병원 의료사회복지팀은 중증 희귀난치성질환으로 장기 투병 중인 환아와 가족의 심리사회적 상담과 경제적 상담 및 지원을 담당하면서 도움이 필요하나 지원의 사각지대에 있어 도움을 받지 못한 환아와 가족 31명(중복지원 포함)을 지원하였습니다.
중증, 희귀난치성질환이 있어도 성인이 되었다는 이유로 지원을 받지 못하거나, 경제여건에 비해 과도한 부담으로 인해 치료비를 납입하지 못하는 경우 등 다양한 사각지대의 케이스를 발굴하여 환자와 가족이 다시 설 수 있는 계기를 마련하였습니다.
외부 자원의 제약으로 인해 지원을 받기 어려웠던 환자 이송비, 간병비, 희귀의약품 구입비, 치료 소모품비 등 지원 사각지대 비용을 최대 500만원 한도 내에서 총 11명에게 지원하여 34,574,690원이 사용되었으며, 오랜 치료기간으로 인해 생활이 어려운 저소득 가정을 위해 생계비를 최대 300만원 한도 내에서 총 27명에게 지원하여 60,425,310원을 사용하였습니다.
<오아시스 프로젝트 종결평가회 참석자 단체사진>
2년간의 사업이 종료된 후 자체 결과보고회가 진행되었는데요. 담당의와 의료사회복지사, 그리고 환아 가족들의 소감을 직접 들을 수 있었던 결과보고회를 통해 사업의 효과성과 지속된 지원의 필요성을 알 수 있었습니다.
>>’7전8기 캠페인’ 서울대학교병원 결과보고회 바로가기
[푸르메재단 넥슨어린이재활병원 – 희귀,난치성질환 어린이에게 소망이 되어주는 ‘희.소.가.치’ : 희망과 소망을 가득 담아, 치얼 업!]
푸르메재단 넥슨어린이재활병원에서는 현행 산정특례제도 등 희귀질환 지원사업이 급여항목에 집중되어 지원을 받기 힘든 의약품 및 재료비에 지원이 시급하며, 희귀질환을 겪는 아동들이 병원에서 받는 재활치료뿐 아니라 일상생활에서도 운동을 통해 신체 기능을 향상, 유지하는 것이 매우 필요하다고 판단하여 생계비 지원 사업과 재활운동기구 구입비 지원 사업을 진행하였습니다.
지원이 필요한 아동을 주치의로부터 의뢰를 받아 보호자 상담 후 신청을 받았고, 심의위원회에서의 심사를 통해 대상자를 선정하여 총 24명에게 지원하였습니다. 생계비는 가구당 최대 100만원 한도 내에서 총 15명에게 지원하여 13,995,750원이 사용되었고, 재활운동기구 구입비는 가구당 최대 300만원 한도 내에서 9명에게 지원하여 25,750,000원을 사용하였습니다.
<대상자 선정을 위한 심의위원회 진행 모습>
<소아용 전동 하지운동기를 구입하여 집에서 재활운동을 하는 환아>
‘희소가치’ 프로젝트 종료 후 만족도 조사를 실시하였고, 대부분의 가족들이 환아 가정의 상황에 맞는 지원항목을 신청할 수 있어 희귀난치성질환으로 인한 경제적 부담을 조금이라도 경감할 수 있었다는 의견을 남겼습니다. 치료의 골든타임을 놓치지 않아야 하지만 비용 부담으로 인해 사기 어려웠던 재활운동기구를 살 수 있었고, 치료비에 밀려 살 수 없었던 생필품 등을 살 수 있어 지원 금액이 작아도 큰 도움이 되었다고 합니다.
‘긴 병에 장사 없다’는 말처럼 오랜 투병생활로 힘겨운 생활을 이어가는 중증, 희귀난치성질환 환아와 가족에게 꼭 필요한 응원으로 힘을 전해 주신 기부자 여러분께 다시 한 번 감사드리며, 바보의나눔은 앞으로도 소외되고 어려운 이웃을 돕기 위한 노력을 계속해 나가도록 하겠습니다. 감사합니다!!
[7전8기 가족의 기적 만들기 캠페인 지원현황]
| 기부연도 | 캠페인명 | 기부금액 | 배분 내용 |
| 2017.06.28~2018.01.31. | 7전8기 가족의 기적 만들기 | 100,000,000 | 서울대학교병원 – 7전8기 중증희귀난치성질환 환아 가족의 다시 서기 지원을 위한 오아시스 프로젝트 |
| 41,655,924 | 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 – 희귀,난치성질환 어린이에게 소망이 되어주는 ‘희.소.가.치’ : 희망과 소망을 가득 담아, 치얼 업! |
바보의나눔은 김연아 홍보대사와 함께 중증희귀난치성 질환 환아와 가족의 치료비 및 생계비를 지원하기 위한 ‘7전8기 가족의 기적 만들기’를 2017년 6월 28일부터 2018년 1월 31일까지 진행하였습니다. 재단 홈페이지, 카카오 모금 플랫폼 ‘같이가치’ 등을 통해 13,538명의 기부자가 캠페인에 동참해 주셨습니다.
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총 모금액은 141,655,924원으로 서울대학교 어린이병원에 1억원, 푸르메재단 넥슨어린이재활병원에 41,655,924원이 전달되었고, 2018년 4월부터 2019년 12월까지 치료비 또는 생계비가 절실한 중증희귀난치성 질환 환아와 가족을 위한 지원사업이 각 병원에서 진행되었습니다.
[서울대학교병원 – 7전8기 중증희귀난치성질환 환아 가족의 다시 서기 지원을 위한 오아시스 프로젝트]
서울대학교병원 의료사회복지팀은 중증 희귀난치성질환으로 장기 투병 중인 환아와 가족의 심리사회적 상담과 경제적 상담 및 지원을 담당하면서 도움이 필요하나 지원의 사각지대에 있어 도움을 받지 못한 환아와 가족 31명(중복지원 포함)을 지원하였습니다.
중증, 희귀난치성질환이 있어도 성인이 되었다는 이유로 지원을 받지 못하거나, 경제여건에 비해 과도한 부담으로 인해 치료비를 납입하지 못하는 경우 등 다양한 사각지대의 케이스를 발굴하여 환자와 가족이 다시 설 수 있는 계기를 마련하였습니다.
외부 자원의 제약으로 인해 지원을 받기 어려웠던 환자 이송비, 간병비, 희귀의약품 구입비, 치료 소모품비 등 지원 사각지대 비용을 최대 500만원 한도 내에서 총 11명에게 지원하여 34,574,690원이 사용되었으며, 오랜 치료기간으로 인해 생활이 어려운 저소득 가정을 위해 생계비를 최대 300만원 한도 내에서 총 27명에게 지원하여 60,425,310원을 사용하였습니다.
<오아시스 프로젝트 종결평가회 참석자 단체사진>
2년간의 사업이 종료된 후 자체 결과보고회가 진행되었는데요. 담당의와 의료사회복지사, 그리고 환아 가족들의 소감을 직접 들을 수 있었던 결과보고회를 통해 사업의 효과성과 지속된 지원의 필요성을 알 수 있었습니다.
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[푸르메재단 넥슨어린이재활병원 – 희귀,난치성질환 어린이에게 소망이 되어주는 ‘희.소.가.치’ : 희망과 소망을 가득 담아, 치얼 업!]
푸르메재단 넥슨어린이재활병원에서는 현행 산정특례제도 등 희귀질환 지원사업이 급여항목에 집중되어 지원을 받기 힘든 의약품 및 재료비에 지원이 시급하며, 희귀질환을 겪는 아동들이 병원에서 받는 재활치료뿐 아니라 일상생활에서도 운동을 통해 신체 기능을 향상, 유지하는 것이 매우 필요하다고 판단하여 생계비 지원 사업과 재활운동기구 구입비 지원 사업을 진행하였습니다.
지원이 필요한 아동을 주치의로부터 의뢰를 받아 보호자 상담 후 신청을 받았고, 심의위원회에서의 심사를 통해 대상자를 선정하여 총 24명에게 지원하였습니다. 생계비는 가구당 최대 100만원 한도 내에서 총 15명에게 지원하여 13,995,750원이 사용되었고, 재활운동기구 구입비는 가구당 최대 300만원 한도 내에서 9명에게 지원하여 25,750,000원을 사용하였습니다.
<대상자 선정을 위한 심의위원회 진행 모습>
<소아용 전동 하지운동기를 구입하여 집에서 재활운동을 하는 환아>
‘희소가치’ 프로젝트 종료 후 만족도 조사를 실시하였고, 대부분의 가족들이 환아 가정의 상황에 맞는 지원항목을 신청할 수 있어 희귀난치성질환으로 인한 경제적 부담을 조금이라도 경감할 수 있었다는 의견을 남겼습니다. 치료의 골든타임을 놓치지 않아야 하지만 비용 부담으로 인해 사기 어려웠던 재활운동기구를 살 수 있었고, 치료비에 밀려 살 수 없었던 생필품 등을 살 수 있어 지원 금액이 작아도 큰 도움이 되었다고 합니다.
‘긴 병에 장사 없다’는 말처럼 오랜 투병생활로 힘겨운 생활을 이어가는 중증, 희귀난치성질환 환아와 가족에게 꼭 필요한 응원으로 힘을 전해 주신 기부자 여러분께 다시 한 번 감사드리며, 바보의나눔은 앞으로도 소외되고 어려운 이웃을 돕기 위한 노력을 계속해 나가도록 하겠습니다. 감사합니다!!
[7전8기 가족의 기적 만들기 캠페인 지원현황]